“Трансплантация легких в россии”

Пересадка легких в россии цены

"Трансплантация легких в россии"

› Кашель

09.01.2020

Проекты и акции

О трансплантации легких

Что такое трансплантация легких?

Трансплантация легких является единственным эффективным способом лечения пациентов с тяжелыми заболеваниями легких, которым не могут помочь лекарственные препараты или другие методы консервативного лечения.

Суть этой операции в полной или частичной замене больного органа пациента (реципиента), на здоровый, изъятый у погибшего человека (донора).

Это трудоемкая и дорогостоящая операция бесплатно предоставляется для россиян, и позволяет существенно увеличить продолжительность и улучшить качество их жизни.

[attention type=yellow]

Говоря о трансплантации легких, многие российские и зарубежные доктора упоминают о трудах советского хирурга В. П. Демихова, так как именно он впервые задумался о пересадке органов, в том числе и легочной системы, и первым начал проводить подобные опыты на бродячих собаках.

[/attention]

Продолжил работу Демихова американский хирург Джеймс Д. Харди, впервые пересадив легкое человеку в 1963 году, но к сожалению, эту операцию нельзя было назвать полностью успешной — пациент прожил всего 18 дней.

Появление первого иммунодепрессанта – Циклоспорина помогло добиться хороших результатов, и в 1983 году Джоэл Д. Купер успешно пересадил своему пациенту одно легкое.

Через три года он повторил свой успех с двусторонней трансплантацией.

В России такие операции долгое время были редкостью, и из-за недостатка необходимой техники, опыта и информированности специалистов добиться ожидаемых результатов не удавалось.

Но в 2006 году хирургам второй многопрофильной больницы Санкт-Петербурга, в сообществе с французским коллегой, профессором Жильбером Массардом, удалось прооперировать, а затем и реабилитировать 52-х летнюю пациентку, что бесспорно являлось прорывом отечественной медицины.

В 2011 о таком же успехе сообщили московские хирурги, и с того времени трансплантация легких выполняется в столице регулярно.

К сожалению, российские хирурги, как и хирурги всего мира, пока не могут спасти всех нуждающихся в такой операции, и первостепенной проблемой по-прежнему остается нехватка донорских легких. Дело в том, что донор должен соответствовать определенным критериям, среди которых:

Смерть головного мозга

Отсутствие злокачественных опухолей

Отрицательный анализ на наличие ВИЧ и гепатитов В и С

Отсутствие травм легких и легочных инфекций

Совпадение с реципиентом по группе крови, окружности грудной клетки и иммунотипу

Найти такого донора крайне сложно, и уже который год, развитые страны мира работают над уникальной технологией выращивания донорских органов из стволовых клеток. Ожидается, что орган, выращенный из тканей реципиента, не будет отторгаться организмом, что позволит отказаться от иммуноподавляющих лекарств.

[attention type=red]

Но на сегодняшний день, после перенесенной трансплантации любого органа человек вынужден пожизненно принимать препараты для понижения собственного иммунитета, что делает его уязвимым для разного рода инфекций и вирусов.

[/attention]

Кроме того, донорство в России по-прежнему остается серьезной этической проблемой, т.к. большинство россиян знают о трансплантации очень мало, и считают что при первой же возможности «злые доктора» разрежут их еще при жизни и распродадут органы.

В большей степени на такую точку зрения повлиял скандал 2000-х годов о «черных трансплантологах», но как говорилось выше, одним из главных критериев донора легких является смерть головного мозга, которая в течение нескольких часов устанавливается по специальному протоколу.

Огромной проблемой также остается и детское донорство, так как забор органов у граждан, не достигших совершеннолетия, запрещен российским законодательством, а родственная пересадка легких очень рискованна и не всегда возможна.

Кто нуждается в пересадке легких?

Трансплантация легких — это операция, которая может понадобиться как людям с врожденными, так и с приобретенными легочными заболеваниями, среди которых:

Хроническая обструктивная болезнь легких

Идиопатический легочный фиброз

Недостаточность альфа 1-антитрипсина

Идиопатическая легочная гипертензия

Это самые частые заболевания, тяжелое течение которых, является показанием к трансплантации легких.

В большинстве случаев легкие реципиента заражены какой-либо инфекцией, в таком случае необходима двусторонняя пересадка.

Даже если одно из легких реципиента окажется в хорошем состоянии, после операции оно инфицирует донорское, и на фоне пониженного иммунитета это может привести к тяжелым последствиям вплоть до отторжения трансплантата.

Для подтверждения необходимости такой операции пациент должен пройти полное обследование, включающее исследования функции легких.

Также для потенциальных реципиентов есть ряд противопоказаний:

Злокачественные опухоли (исключая базально-клеточную и плоскоклеточную карциному кожи. Бронхоальвеолярная карцинома так же не является противопоказанием);

Тяжелые острые и хронические заболевания других жизненно важных органов и систем;

ВИЧ, гепатит В и гепатит С (подтвержденный биопсией печени);

Психические заболевания неподдающиеся излечению;

Московские хирурги провели уникальную операцию по пересадке легких

В Москве, в институте имени Склифосовского провели успешную пересадку обоих лёгких. Это сложнейшая и уникальная операция. Без неё у тяжелобольной женщины не было шансов на спасение. Достижения российских хирургов подарили надежду и другим пациентам, которым сейчас в буквальном смысле не хватает воздуха.

Здоровому человеку не понять какое это счастье — идти по парку, пусть пока больничному, и дышать полной грудью, пусть даже и через марлевую повязку. 34-летней Ольге из Подмосковья еще три месяца назад такое и не снилось. Дыхания не хватало даже на то, чтобы встать с постели. По этажам больниц и к себе домой на четвертый этаж ее на руках поднимал муж.

«Каждый день видишь эту болезнь, помочь ничем не можешь совершенно, — рассказывает Дмитрий, муж Ольги. — Жизнь так и протекала: то больница, то врачи.

Медики так и говорили — жить осталось недели. Но для Ольги произошло чудо: появились донорские органы со всеми подходящими характеристиками. Операция длилась 12 часов.

[attention type=green]

Впервые за всю историю московские хирурги без помощи иностранных врачей сделали пересадку легких. Чтобы человек полностью не остался без дыхания, смену органов проводили поэтапно.

[/attention]

Сложнейшая анестезия, 8 хирургов за столом, 12 часов операции.

Легкие Ольги до операции выглядели так — огромные темные пятна, так называемые кисты — воздушные полости, которые постепенно вытесняют легочную ткань. Если такая киста разорвется, легкое спадается, подобно лопнувшему воздушному шарику, не оставляя человеку шансов на жизнь. Снимок после операции — новое легкое, как и у всех здоровых людей.

На больничной тумбочке у Ольги — фотографии двухлетней дочери Маши. Раньше мама могла только подержать свою малышку за руку. Теперь — даже пробежаться по аллеям.

«Привезли мне Машу посмотреть. Гуляли мы с ней по парку. Взялись за ручки — я с одной стороны, с другой — муж, дочь — в середине. Это непередаваемое ощущение», — говорит Ольга.

За рубежом такие операции не редкость — до трех тысяч в год. Но в России в подобной трансплантации нуждаются десятки тысяч пациентов. Но донорские легкие найти гораздо сложнее, чем, например, печень и даже сердце. Это должны быть абсолютно чистые органы — их не может быть ни у курильщиков, ни у больных различными инфекциями. Но главное — к приему легких у донора должны быть готовы клиники.

«Не все больницы, где может оказаться донор, оборудованы тем, что необходимо, чтобы сохранить в целостности легкое после смерти головного мозга.

Для этого должны быть фильтры, которые не пропускают вирусы и микробы, для этого нужен аппарат, который согревает вдыхаемый воздух, чтобы не инфицировалась бронхолегочная система», — говорит Анзор Хубутия, директор НИИ скорой помощи им. Н.В.Склифосовского.

Сорокалетний Артем Коновалов большую часть жизни проводит под кислородной маской. Он уже четыре месяца значится в списке на пересадку легких. Трансплантация его не пугает. Напротив, только одна мечта — дождаться, когда, наконец, повезут в операционную.

Читать еще:  Можно ли пить настой шалфея

«Жить просто очень хочется. Ребенку шесть лет, в школу пойдет в этом году, поэтому хочется, чтобы все решилось в лучшую сторону», — говорит Артем Коновалов.

Сложнейшая операция и не менее тяжелый период выхаживания. После пересадки легких пациенты пожизненно должны принимать иммуноподавляющие препараты, чтобы избежать отторжения. Но к этому они готовы. Успешно трансплантация легких в НИИ имени Склифосовского дала надежду всем тем, кому сейчас, в буквальном смысле трудно дышать.

Источник: https://bimimi.ru/kashel/peresadka-legkih-v-rossii-tseny.html

Пересадка (трансплантация) легких

"Трансплантация легких в россии"

Замена органа на донорский используется в крайних случаях – когда вылечить собственный уже невозможно. Пересадка легких проводится при серьезных заболеваниях легких и сердца, когда по прогнозам пациент способен прожить менее 18 месяцев. Такими заболеваниями являются прогрессирующие обструктивные, фиброзирующие или сосудистые патологии, связанные со снижением функции легких.

Трансплантация легких показана при:

  • эмфиземе легких и хронической обструктивной болезни легких – это наиболее частые показания;
  • муковисцидозе, саркаидозе, лимфангиолейомиоматозе, идиопатическом фиброзе легких;
  • легочной гипертензии;
  • врожденных пороках сердца, вызывающих снижение функции легких;
  • иных заболеваниях.

Из-за особенностей послеоперационной терапии показания к трансплантации легких ограничены. Заболевание легких не должно быть специфически инфекционным или опухолевым, так как на фоне приема иммунодепрессантов после операции возрастает риск возобновления заболевания.

Трансплантацию легких нельзя проводить при наличии таких противопоказаний, как:

  • любая онкология в активной фазе и срок до 5 лет после лечения;
  • ВИЧ/СПИД, вирусные гепатиты, а также другие инфекционные заболевания;
  • тяжелые острые болезни внутренних органов, а также хронические в стадии обострения или в терминальной стадии;
  • деформация грудной клетки;
  • психологические заболевания и состояния, которые препятствуют продуктивному контакту с медицинским персоналом, а также зависимости.

Относительными противопоказаниями для проведения трансплантации легких являются возраст старше 65 лет, низкая физическая выносливость, ожирение (при ИМТ более 30), а также некоторые заболевания и состояния, которые требуют предварительного устранения. Решение о пересадке легких принимается в данном случае врачом исходя из совокупности факторов, а отдельные противопоказания корректируются в период ожидания операции.

Пересадка  легких показана,  что бы  улучшить качество жизни пациентов  и  вернуть способность выполнять физические нагрузки, связанные с мышечной силой.

 Трансплантация  легких выполняется  при  различных легочных заболеваниях,  таких как фиброз легких, легочная гипертензия, муковисцидоз, врожденные пороки сердца.  Хроническая обструктивная болезнь легких и эмфизема являются наиболее распространенными  причинами  трансплантации легких.

Несмотря на сложность операции и необходимость постоянного приема иммуноподавляющих лекарств после нее, эта операция позволяет значительно увеличить продолжительность и улучшить качество жизни пациентов с терминальным поражением легких.

— Более 82% пациентов выживают в первый год после пересадки;- Примерно 60% живут 3 года после трансплантации;- Более 43% живут 5 и более лет после трансплантации.

— Онкологические заболевания;- Инфекционные заболевания, ВИЧ, гепатиты В и С;- Деформации грудной клетки;- Рубцы вокруг мембраны легких;- Тяжелые сопутствующие заболевания, такие как почечная недостаточность, сердечная недостаточность, печёночная недостаточность; — Никотиновая, наркотическая или алкогольная зависимость;- Избыточный вес  (ИМТ  более  30 кг/м2);- Зависимость от кортикостероидов;- Психологические проблемы;

Кто является кандидатом для трансплантации легкого?

Лучшие кандидаты на пересадку легких должны иметь  серьезные сердечные и легочные заболевания, с ожидаемой продолжительностью жизни менее 18 месяцев,   когда уже исчерпаны все  возможности лекарственной терапии.

— Плохая  функция легких (ОФВ1 менее 40%, но более 20% от должного);- Диффузионная способность угарного газа более чем на 20% от должного;- Гиперобъем легких (общая емкость легких больше чем на 120% от должного);- Возраст менее  65 лет (хотя некоторые зарубежные программы рассчитаны на пожилых пациентов);- Вторичная легочная гипертензия;- Иметь нормальный вес (не избыточный, но и не недостаточный).

Пересадка легких в Индии

Пациент после трансплантации легких. Госпиталь Medanta

Трансплантация легких – это каждый раз уникальная операция, на поток такие не поставить.В России за все время было выполнено несколько единичных удачных трансплантаций легких.

Нехватка доноров, а также недостаточный опыт российских врачей вынуждают наших соотечественников, которым требуется трансплантация легких, искать решение проблемы за границей, в медицинских центрах, где делают  эти операции.

Однако в клиниках  за рубежом стоимость трансплантации зачастую слишком высока для пациента.Операций по пересадке легких в мире проводится не очень много. Даже самые большие мировые центры за последние 20 лет прооперировали не более 50-80 больных. В США в год делают не более 10-12 трансплантаций легких.

Среди достижений клиники «Аполло» важно отметить:

  • 37 успешных трансплантаций легких, из них 12 комбинированных операций по пересадке легких вместе с сердцем, за период 2013 -2015 гг;
  • первая в Индии и вторая в мире успешная одновременная пересадка легких, почки и сердца;
  • вторая в мире трансплантация легких пациенту с синдромом «Hermansky — Pudlak»;
  • самое большое в Индии количество операций по пересадке легких;
  • самая большая программа в Индии по экстракорпоральной мембранной оксигенации;
  • Международное общество трансплантации сердца и легких включило индийский госпиталь «Apollo» в свой реестр.

Клиническая команда в институте трансплантации в «Аполло» представляет собой группу всемирно известных хирургов-трансплантологов, детских хирургов, анестезиологов, реаниматологов и врачей, которые имеют первоклассный опыт в проведении операций по трансплантации органов, даже самой высокой сложности, выполняют  различные новаторские и сложные полиорганные пересадки легких и других органов и получают великолепные показатели выживаемости.

А повышенное внимание не только к операции, но и к реабилитации пациента делает возможным получение превосходных результатов.Центры трансплантации легких оснащены всем необходимым передовым оборудованием и современной инфраструктурой, что обеспечивает мировые стандарты обслуживания. А налаженная логистика внутри страны создает условия для доставки донорского органа в кратчайшие сроки.

На услуги клиники цена ниже, чем в Израиле и  Европе

Например, стоимость пересадки легких составляет:

  • в Израиле от 130 до 300 000$;
  • в Европе – от 75 до 100 000 евро;
  • в США – 450 — 750 000$.

В госпитале «Аполло» самая низкая в мире стоимость  трансплантации легких:

  • одного легкого – от 65 000 $ (обоих – от 75 000 $);
  • сердца и двух легких – от 125 000$.

Тот фактор, сколько стоит лечение – при его высочайшем качестве и первоклассном сервисе – сделал госпиталь «Аполло» популярным не только у пациентов из России и стран СНГ, но и среди граждан США и ЕС, о чем свидетельствуют многочисленные положительные отзывы тех, кто прошел лечение в клинике.

Время ожидания и поиск донора легких

Число людей, нуждающихся в пересадке легкого,  намного превышает количество донорских легких,  поэтому ожидание донорских легких  может занять месяцы или даже годы. До одной трети пациентов, ожидающих трансплантацию легких,  умирают до нахождения подходящего донора.

От живого донора трансплантации легких  очень редки. Больные легкие ребенка могут быть заменены  участком (долей) легкого,  взятого  у здорового взрослого человека — как правило, родителя.

— Группа крови;- Размер органа по сравнению с грудной полостью;- Географическое расстояние между донором и реципиентом;- Тяжесть заболевания легких  пациента, ожидающего трансплантацию; — Вероятность того, что трансплантация будет успешной.

В связи с этими критериями  медицинская информация  о пациенте-реципиенте должна обновляться каждые шесть месяцев.

[attention type=yellow]

Пациент, ожидающий пересадку,  должен быть готов действовать быстро, в случае, если вдруг находится подходящий донор.  Команда врачей должна знать, как связаться  с вами во все времена.

[/attention]

 Сумка в больницу должна быть всегда упакована так, как будто вы собираетесь отправиться на операцию в течение нескольких часов.

Ход операции по  пересадке (трансплантации)  легких

Процедура проводится под общим наркозом, во время которого пациент спит и ничего не чувствует.  Во время операции так же осуществляется искусственная вентиляция легких.
Хирург делает разрез, чтобы удалить больные легкие, после чего основные дыхательные пути (бронхи)  и кровеносные сосуды между легкими  и сердцем  будут подключены к донорским легким.

Как правило, во время  пересадки легких, пациенты  подключены к аппарату искусственного кровообращения, который осуществляет  циркуляцию  крови во время операции.

Однолегочная трансплантация  занимает около 4-8  часов, в то время как трансплантация  двух легких обычно занимает от 6 до 12 часов.

После пересадки легких

Сразу после операции пациент переводится  несколько дней в отделении интенсивной терапии. Искусственная вентиляция легких  помогает  дышать в течение нескольких дней, пока пересаженные легкие достаточно не расширятся. 

Дренажные трубки также размещаются в области разреза, что бы сливать  лишнюю  жидкость их  легких и сердца.
Внутривенные  лекарства будут контролировать  боль, и предотвращать  отторжение новых легких.

По мере улучшения состояния, когда пациент перестает нуждаться в  механической  вентиляции легких, его переводят  из реанимации в стационар, восстановление  в котором часто занимает  одну-три недели.

После  выписки  из больницы, требуется около трех месяцев частого контроля со стороны команды пересадки легких для профилактики, выявления и лечения осложнений и оценки функции новых  легких.

 Все  это время необходимо  находиться рядом с центром трансплантации.

Последующие посещения могут включать в себя лабораторные анализы, рентген грудной клетки, электрокардиограммы (ЭКГ) и осмотры специалистами.

Здоровый  образ жизни является ключом к поддержанию новых легких. Курение запрещено, и употребление алкоголя строго ограничено. Диета также может помочь поддерживать здоровье. Упражнение является чрезвычайно важной частью реабилитации после пересадки легких.

Прогноз пересадки (трансплантации) легких

Пересадка легкого может существенно улучшить качество  жизни. В первый год после пересадки — когда хирургические осложнения, отторжения и инфекции представляют наибольшую угрозу — это самый критический период.

Хотя некоторые люди прожили 10 лет и более после пересадки легкого, только около половины людей, которые проходят процедуру, еще живы через пять лет.

Пациенты, перенесшие трансплантацию легких,  должны принимать препараты, которые подавляют иммунную систему, чтобы предотвратить отторжение  пересаженного органа иммунной системой.  Отказ от этих препаратов является основной причиной осложнений и смерти. Смертность от самой процедуры составляет около 10%.

Осложнения пересадки легких

Осложнения, связанные с пересадки легкого иногда может быть фатальным.   Существует два основных риска:  отторжение и инфекция.

1.  Риск оттожения  пересаженного легкого. Наша  иммунная система защищает организм от чужеродных веществ.

Даже при максимально возможном соответствии между реципиентом  и донором, наша  иммунная система будет пытаться атаковать и отторгать  новые легкое или легкие.

[attention type=red]

 Поэтому  послеоперационное лечение будет включать препараты для подавления иммунной системы в целях предотвращения отторжения органа.

[/attention]

— Увеличение веса;- Отек лица;- Акне;- Волосы на лице;- Проблемы с желудком;- Диабет;- Поражение почек;- Остеопороз;- Рак.

2. Инфекция.  Иммуноподавляющие препараты  угнетают  иммунную систему, делая организм  более уязвимыми к инфекциям, особенно в легких.  

— Часто мыть руки- Заботиться  о своих зубах и деснах- Защищать кожу от царапин и ран- Избегать толпы и больных людей- Вовремя получать соответствующую иммунизацию

— Лимфопролиферативные заболевания;- Лимфомы;- Облитерирующий бронхиолит;

Альтернатива трансплантации легких

Альтернативным  пересадке легких методом лечения тяжелых легочных заболеваний   могут быть  операции по сокращению объема легких.

— Улучшение способности легких и грудной стенки сокращаться;- Улучшение в функции  диафрагмы, связанной с дыханием.

В успешных случаях, улучшение является наиболее заметным в течение первых 6 месяцев, после чего состояние начинает ухудшаться снова.

После 3 лет, функция легких ухудшается до такого же уровня, как это было до процедуры,  тогда как через год после трансплантации  легких и пациенты имеют намного лучшие функции легких, большую толерантность к физической нагрузке,  меньшую одышка.

Тем не менее, пересадка гораздо дороже, чем уменьшение объема легких и сопровождается  большим количеством рисков и осложнений.

В настоящее время предпочтительным методом является операция на обоих легких (двустороннее уменьшение объема легких).  Хирурги используют либо открытый подход с большим  разрезом  в области груди, или видеоторакоскопию, которая является менее инвазивной  процедурой и требует  несколько небольших разрезов.  Оба  метода  являются эффективными и имеют аналогичные частоты осложнений.

Сколько стоит трансплантация легких?

https://www..com/watch?v=NpsP0VUOFLY

— Стоимость подобной операции в США колеблется в пределах 450 – 750 тысяч долларов.- В Израиле пересадка легких стоит в пределах 130 — 300 тыс. $.- В Европе
легочная трансплантация стоит от 75 до 100 тысяч евро.- В Индии трансплантация легких обойдется от 60 тыс. $.

Источник: https://sevsity.ru/pozvonochnik/skolko-stoit-peresadka-legkikh-rossii/

Нелегкое ожидание легких

"Трансплантация легких в россии"

Почему от муковисцидоза во всем мире умирают взрослые, а в России — дети и сколько здесь стоит бесплатная трансплантация легких

Федору повезло — он взрослый. Это удивительный факт для россиянина с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Федор не просто дожил до своих лет, он прожил их, как мог, счастливо: у него есть жена, дом, работа.

Когда болезнь дошла до терминальной стадии, Федору повезло снова: его включили в очередь на пересадку легких. Наконец, невероятное везение — государство готово оплатить ему трансплантацию.

Есть, правда, в этой истории одно «но»: Федору нужно переехать в Москву и жить, без возможности работать, в очень чистой квартире в двух часах езды от Центра трансплантологии им. В.И. Шумакова.

Сколько придется ждать — три месяца, полгода или год? — точно никто не знает. Все это время ему будут нужны лекарства, специальное питание и медицинское оборудование, облегчающие жизнь. И на жизнь в ожидании трансплантации государство денег не дает.

С таким же успехом ему можно было бы предложить забрать новые легкие на Луне.

Что такое муковисцидоз?

Представьте себе большую бутылку газировки, литра на полтора. Примерно столько слизи вырабатывает наш организм в день. Она смягчает, увлажняет, смазывает. Слизь выталкивает из организма все чужеродное и фильтрует все, что приходит извне.

Для нормальной работы всех слизистых желез критически важен один из 28 тысяч генов в нашей ДНК. Он отвечает за выработку белка CFTR — регулятора трансмембранной проводимости. Этот белок формирует в оболочках клеток каналы для переноса ионов хлора — заряженных частиц, которые входят в состав раствора соли.

И когда-то давным-давно в одном из миллиардов копий этого гена произошла мутация. Потом — в другом организме — произошла еще одна. И еще. В конце концов мужчина и женщина с этими мутациями встретились и зачали ребенка. В этот момент все сломалось.

[attention type=green]

Белок CTFR в организме малыша начал формировать клеточные каналы неправильно, транспорт ионов оказался нарушен. Вода и соль перестали нормально перемещаться в клетку и из нее.

[/attention]

Для ребенка это значило, что его физиологические жидкости оказались обогащены хлором и обеднены водой — и вся слизь в его организме начала стремительно густеть.

Легкие малыша стали забиваться вязкой мокротой, в которой начали размножаться бактерии. Сгустки слизи закупорили протоки поджелудочной железы, не пропуская ферменты в кишечник.

Густой панкреатический сок не смог пропитывать еду — пища перестала перевариваться и усваиваться. В итоге сколько бы ребенок ни съел, он умирал от голода. Постепенно его поджелудочная железа заросла кистами и омертвела.

От легких остались одни ошметки. Ребенок умер.

На сегодня ученые выявили уже около двух тысяч различных мутаций этого гена, и каждый двадцать пятый европеец — носитель одной из них. Хотя общий процент людей, больных муковисцидозом, в составе населения ничтожно мал, такие дети рождаются все чаще. Только сейчас они не умирают сразу— мы научились им помогать.

Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД

Это лечится?

Сегодня дети, которым поставили диагноз «муковисцидоз», почти с рождения получают противовоспалительные препараты и муколитики — лекарства, разжижающие мокроту. Чтобы разжиженная слизь легче двигалась по бронхам и выходила, детей учат специальной дыхательной гимнастике.

Легкие такого человека предрасположены к заражению бактериями и вирусами, поэтому он регулярно принимает антибиотики. Правда, в большинстве случаев привычные нам антибиотики не помогают, и нужны лекарства последнего поколения.

Наконец, с любой пищей люди с муковисцидозом принимают ферментные препараты в огромном количестве — только так они могут заменить не работающие пищеварительные соки.

[attention type=yellow]

К сожалению, болезнь все равно пока сильнее всех наших усилий. Чем старше становится человек, тем сильнее она прогрессирует.

[/attention]

Не справляясь с нагрузкой, дают сбои в работе самые разные органы: от печени до сердца. В конце концов отказывают легкие. Тогда у пациента есть последний выход — трансплантация легких.

В России проведено уже 30 таких операций, и в среднем они дарят человеку около 10 лет жизни.

Почему у нас такая статистика?

Благодаря усилиям врачей и современным лекарствам человек с муковисцидозом сегодня может не только дожить до совершеннолетия, но и прожить несколько десятков лет. Причем физическое и интеллектуальное развитие человека почти ничто не будет ограничивать. В развитых странах, таких, как Канада, США и Великобритания, речь идет примерно о 40-50 годах жизни.

В России продолжительность жизни таких больных не измеряют — у нас есть показатель «медиана выживаемости». Он означает, что половине больных удается дожить до определенного возраста. Точной статистики нет, но, по мнению исследователей, в Москве этот возраст довольно высокий — 37 лет.

В других регионах России с муковисцидозом живут значительно меньше. Среди данных в разные периоды времени с начала нулевых, очень страшные цифры. Это 11,7 лет для Ростова-на-Дону. 12,5 лет — для Ярославля. 13,1 года — для Новосибирска.

Во многих российских регионах дети с муковисцидозом никогда не взрослеют.

Почему так получается? По официальным документам, в России страдающих муковисцидозом обеспечивают лекарствами бесплатно. Правда, если внимательно изучить документы, выяснится, что из средств федерального бюджета больным оплачивают всего один препарат — муколитик пульмозим. Решение предоставлять или нет другие лекарства остается за региональными властями.

У регионов не хватает средств на лекарства. Поэтому, если даже в региональную программу на бумаге включены все препараты, необходимые человеку с муковисцидозом, на деле их выдают не все и не всегда.

По словам представителей благотворительных фондов, мало какому родителю хватит юридической грамотности и упорства выбивать препараты из местных властей.

Но даже если суд примет положительное решение, лекарств можно ждать годами.

Иллюстрация: Рита Черепанова для ТДИллюстрация: Рита Черепанова для ТД

Очень много денег

Сложно представить себе больший ад, чем жизнь родителя ребенка, больного муковисцидозом. Когда речь идет об операции, об излечении пусть даже тяжелейшей болезни, родитель знает: надо сейчас очень постараться, продать все что можно, собрать деньги у всех, кого вы знаете и не знаете, — и все, возможно, будет хорошо. Ребенок выздоровеет, вы сможете жить дальше.

Когда ваш ребенок болен муковисцидозом, вы не можете ничего продать: вам надо содержать ребенка еще долгие годы, и то лекарство, которое нужно ему сегодня, будет еще нужнее через года и гораздо нужнее через пять лет.

Сколько раз можно обратиться за помощью к родственникам и друзьям? Пять, десять? Может быть, но не каждый месяц.

[attention type=red]

Собирать деньги на помощь у незнакомцев сложно: одно дело — объяснять, что препарат сразу спасет жизнь человеку, другое — что да, без этого фермента больной может прожить еще несколько лет, просто ему будет мучительнее принимать пищу, он будет голодать.

[/attention]

При этом сумма, необходимая на лекарства, может достигать сотен тысяч рублей в месяц. Мало какая семья в России может себе это позволить. Жизнь родителей проходит в борьбе за лекарства, за специальное койко-место в больнице (таких детей лечат не везде, и им нужны специальные условия), потом — за возможность дождаться новых легких для своего ребенка.

Дождаться легких

С трансплантацией дело обстоит тяжелее всего. На саму операцию деньги выделяет государство. Но новые легкие — очень, очень редкий материал. Только 15% донорских легких годятся для трансплантации (для почек или сердца эта цифра — около 80%).

Человек, стоящий в очереди на трансплантацию, должен в буквальном смысле не отлучаться далеко от Центра трансплантологии и искусственных органов им. Академика В.И. Шумакова или НИИ им. М.В. Склифосовского. Легкие донора должны быть в идеальном состоянии, подходить пациенту по группе крови и ряду других факторов — и они очень быстро становятся непригодны к пересадке.

После сообщения о том, что донорский орган доступен, у человека есть всего два часа, чтобы добраться до операционной.

Для пациента это значит, что ему нужно снимать квартиру недалеко от этих больниц. Это должна быть именно отдельная квартира — больные с муковисцидозом не могут делить жилье с другими больными в общежитии или снимать комнату, поскольку их легкие моментально подхватывают вирус или инфекции.

Кто-то из родственников должен оставить работу и ухаживать за больным, который на этом этапе развития болезни уже почти ничего не может делать сам. Пациента нужно хорошо кормить, обеспечивать всеми необходимыми лекарствами — иначе его организм не выдержит операции.

На все это денег государство не дает.

Фонд «Кислород» помогает людям с муковисцидозом дожить до трансплантации. Сбор средств идет тяжело, ведь деньги собираются не на операцию, а на что-то обыденное: на жилье, на еду. Кажется, что это не про спасение жизни, не про большое доброе дело. И это действительно так.

Этот сбор не про доброе дело — он про чудо: про превращение недосягаемого в достижимое. Про подарок, который вы привезете с Луны. Про 50 или 100 рублей, которые позволят везучему Федору еще немного прождать свои новые легкие. Может быть, даже про очень везучего Федора, который их дождется.

Давайте поможем?

Сделать пожертвование

Источник: https://takiedela.ru/2018/04/nelegkoe-ozhidanie-legkikh/

Блоги / Альфия Максутова: Нелегкое ожидание легких

"Трансплантация легких в россии"

Курс валют предоставлен сайтом old.kurs.com.ru

Почему от муковисцидоза во всем мире умирают взрослые, а в России — дети и сколько здесь стоит бесплатная трансплантация легких

Федору повезло — он взрослый. Это удивительный факт для россиянина с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом.

Федор не просто дожил до своих лет, он прожил их, как мог, счастливо: у него есть жена, дом, работа.

Когда болезнь дошла до терминальной стадии, Федору повезло снова: его включили в очередь на пересадку легких. Наконец, невероятное везение — государство готово оплатить ему трансплантацию.

Есть, правда, в этой истории одно «но»: Федору нужно переехать в Москву и жить, без возможности работать, в очень чистой квартире в двух часах езды от Центра трансплантологии им. В.И. Шумакова.

Сколько придется ждать — три месяца, полгода или год? — точно никто не знает. Все это время ему будут нужны лекарства, специальное питание и медицинское оборудование, облегчающие жизнь. И на жизнь в ожидании трансплантации государство денег не дает.

С таким же успехом ему можно было бы предложить забрать новые легкие на Луне.

Почему у нас такая статистика?

Благодаря усилиям врачей и современным лекарствам человек с муковисцидозом сегодня может не только дожить до совершеннолетия, но и прожить несколько десятков лет. Причем физическое и интеллектуальное развитие человека почти ничто не будет ограничивать. В развитых странах, таких, как Канада, США и Великобритания, речь идет примерно о 40-50 годах жизни.

В России продолжительность жизни таких больных не измеряют — у нас есть показатель «медиана выживаемости». Он означает, что половине больных удается дожить до определенного возраста. Точной статистики нет, но, по мнению исследователей, в Москве этот возраст довольно высокий — 37 лет.

В других регионах России с муковисцидозом живут значительно меньше. Среди данных в разные периоды времени с начала нулевых, очень страшные цифры. Это 11,7 лет для Ростова-на-Дону. 12,5 лет — для Ярославля. 13,1 года — для Новосибирска.

Во многих российских регионах дети с муковисцидозом никогда не взрослеют.

[attention type=green]

Почему так получается? По официальным документам, в России страдающих муковисцидозом обеспечивают лекарствами бесплатно. Правда, если внимательно изучить документы, выяснится, что из средств федерального бюджета больным оплачивают всего один препарат — муколитик пульмозим. Решение предоставлять или нет другие лекарства остается за региональными властями.

[/attention]

У регионов не хватает средств на лекарства. Поэтому, если даже в региональную программу на бумаге включены все препараты, необходимые человеку с муковисцидозом, на деле их выдают не все и не всегда.

По словам представителей благотворительных фондов, мало какому родителю хватит юридической грамотности и упорства выбивать препараты из местных властей.

Но даже если суд примет положительное решение, лекарств можно ждать годами.

Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД

Медицинская энциклопедия
Добавить комментарий

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!: